En un coup d’œil :
- Diagnostic : cancer du sein ER- PR- HER2+ IDC, DCIS, stade 1, grade 2,
- Régime médicamenteux : 6 cycles de Taxotere, Carboplatine, Kanjinti et Perjeta, suivis de 11 cycles de Kanjinti et Perjeta.
- Résultats : 95 % des cheveux ont été sauvés
- Liesl déclare : « Ma mission personnelle est de veiller à ce que chaque mère diagnostiquée d’un cancer du sein sache que cette thérapie existe ».
Liesl voulait contrôler sa perte de cheveux pour minimiser l’impact traumatique sur sa fille de 7 ans et la rassurer en lui disant que « maman allait s’en sortir ».
Les résultats de Liesl après la chimiothérapie
Diagnostic et traitement de Liesl
En février 2022, Liesl a reçu la nouvelle que personne ne veut jamais entendre : « Votre rapport de pathologie atteste d’un carcinome canalaire invasif HER2+ (cancer du sein), et nous devons vous faire passer un scanner immédiatement ».
Liesl raconte : « J’ai eu l’impression de recevoir un coup de poing dans l’estomac, et je ne pensais qu’à ma précieuse petite fille ».
Après que le scanner et les autres examens d’imagerie se sont révélés clairs, sans aucun signe d’intrusion lymphatique ou de métastase, les premières discussions de Liesl avec son chirurgien ont été très optimistes.
Mon chirurgien m’a expliqué que ce type de cancer du sein répondait très bien aux thérapies « ciblées » (anticorps monoclonaux), qui n’entraînent généralement pas de perte de cheveux. Alléluia ! J’ai été soulagée par cette nouvelle et j’ai décidé de subir une mastectomie bilatérale, avec biopsie du ganglion sentinelle et reconstruction immédiate ».
L’opération de Liesl était prévue pour le 11 mars 2022, la semaine suivant le septième anniversaire de sa fille et juste au début de ses vacances de printemps.
« J’ai quitté l’hôpital avec quatre drains Jackson Pratt, et ma petite fille de sept ans m’a aidée à retrouver la santé aux côtés de mes soignants. Les résultats de ma biopsie du ganglion sentinelle se sont révélés négatifs. Je n’avais plus de cancer et je pensais que le pire était derrière moi ».
La réalité fait mouche
Liesl et sa fille
Après l’opération, Liesl avait pris soin de protéger sa fille des effets de l’opération sur son apparence physique. Mais après quelques semaines, et suite à de nombreuses discussions et prières ensemble, elle a senti que sa fille était prête et préparée à voir les cicatrices.
Mais au moment où Liesl a révélé les cicatrices, sa fille a pu voir pour la première fois que « maman était vraiment malade ». La réalité s’est imposée à elle. Malgré tous les efforts de Liesl, sa fille était désemparée.
« Elle ne comprenait pas pourquoi maman était malade », explique Liesl. Elle disait : « Ce n’est pas juste. Pourquoi Dieu ferait-il cela ? Je ne peux pas te perdre ».
C’est à ce moment-là que Liesl a su qu’elle devait faire tout ce qui était en son pouvoir pour protéger sa fille des effets physiques de son traitement. « Mon corps abîmé lui a dit que quelque chose n’allait pas du tout, car si maman était en bonne santé, elle ne ressemblerait pas à ça ».
Deux semaines plus tard, Liesl a rencontré son oncologue pour la première fois. C’est alors qu’elle a reçu la nouvelle dévastatrice que son plan de traitement comprenait désormais une « chimiothérapie standard » en plus des thérapies médicamenteuses ciblées.
« Je n’étais pas préparée à la « vraie chimio », ma plus grande crainte était de perdre mes cheveux », confie Liesl. « Aucune préparation psychologique ne pouvait nous équiper, ma fille et moi. Contrairement aux cicatrices de mastectomie, je ne pouvais pas me cacher et protéger l’un ou l’autre d’entre nous de ma perte de cheveux.
Liesl s’entraîne à utiliser les bonnets Penguin avant sa séance de chimiothérapie.
Comment avez-vous entendu parler du refroidissement du cuir chevelu ?
Le médecin de Liesl a confirmé ses pires craintes. La chimiothérapie qu’on lui a prescrite entraînera certainement une perte de cheveux, et il y a 3 % de chances que ses cheveux ne repoussent jamais après le traitement, c’est l’alopécie permanente.
Son médecin lui a expliqué qu’il existait une technologie de refroidissement du cuir chevelu appelée « thérapie par bonnets réfrigérés » qui aide les gens à sauver leurs cheveux pendant la chimiothérapie.
« Il m’a expliqué la science et le processus simples qui sous-tendent la thérapie par bonnets réfrigérés et m’a dit que la technique pouvait préserver jusqu’à 70 % de mes cheveux. Et les cheveux que je perdais pendant la chimiothérapie repoussaient plus vite et en meilleure santé.
« Ma famille et moi-même avons été abasourdis. Je travaille dans le secteur de la santé depuis 25 ans, dont 20 ans en tant qu’infirmière. Je n’arrivais pas à croire que je n’avais jamais entendu parler de la thérapie par bonnets réfrigérés auparavant. Le refroidissement du cuir chevelu n’est pas nouveau et, en fait, les bonnets de Penguin existent depuis plus de vingt ans ».
L’oncologue de Liesl a d’abord recommandé un système de refroidissement du cuir chevelu par machine, disponible dans un hôpital local. Cependant, la clinique disposant de l’appareil ne faisait pas partie du réseau de son assurance. Son oncologue lui a alors suggéré de faire des recherches sur la thérapie manuelle par bonnets réfrigérants, qui utilise de la glace sèche au lieu d’une machine pour refroidir les bouchons.
Après que son premier fournisseur de bonnets l’ait laissée tomber, l’infirmière de Liesl lui a donné des détails sur les bonnets réfrigérants de Penguin.
Jill, la professionnelle d’installation de bonnets Penguin Cold, a soutenu Liesl pendant ses séances de chimiothérapie.
« J’ai contacté Penguin trois jours avant ma première séance de chimiothérapie et ils ont organisé une livraison pour le lendemain », explique Liesl. « Lorsque le kit est arrivé, j’ai été dépassée. Le processus semblait intimidant et je n’avais plus la capacité d’absorber toutes les informations. Paniquée, j’ai appelée ma tante, elle m’a dit de ne pas m’inquiéter et a commencé à passer des coups de fil ».
En l’espace de quelques heures, la tante de Liesl a contacté le représentant local de Penguin et s’est assurée les services d’un « professionnel d’installation des bonnets » pour gérer le processus pendant les traitements de chimiothérapie.
« Mon assistante a fait quatre heures de route cette nuit-là et a séjourné dans un hôtel voisin, prête à m’installer les bonnets le lendemain. Mon assistante, Jill, a également survécu à un cancer du sein et a sauvé 90 % de ses cheveux grâce à la thérapie des bonnets réfrigérants.
« Lorsque j’ai rencontré Jill pour la première fois, mon anxiété a immédiatement diminué. Elle est arrivée avec un grand sourire, une énergie positive et des cheveux magnifiques, j’ai su que j’allais m’en sortir et qu’ensemble nous allions sauver mes cheveux. Mais surtout, je savais que ma précieuse petite fille ne subirait pas d’autres traumatismes dus à cette maladie déshumanisante : Maman ressemblerait toujours à maman ».
L’expérience de Liesl en matière de refroidissement du cuir chevelu
« Le refroidissement par bonnets a constitué la lueur d’espoir de mes semaines de chimiothérapie, et le fait de pouvoir conserver mes cheveux a été un bonus incroyable ».
Liesl explique qu’avec Jill à ses côtés, elle ne pensait pas aux médicaments de chimiothérapie pénétrant dans son corps et son esprit ne s’égarait jamais dans des pensées sombres.
« J’étais bien trop occupée à discuter et à rire avec Jill, ma nouvelle amie, qui changeait professionnellement les bouchons toutes les 20 à 25 minutes. Puis, une fois les perfusions terminées à la clinique, elle faisait ses bagages et continuait à installer les bonnets à mon domicile pendant quatre heures et demie.
« Je ne peux pas m’imaginer vivre cette expérience seule et sans la distraction agréable des bonnets réfrigérants. Oui, les bonnets sont froids, mais ils ne sont pas intolérables et l’inconfort que j’ai pu ressentir était minime et en valait absolument la peine pour sauver mes cheveux.
« Les jours de chimiothérapie sont devenus l’un des jours préférés de ma fille, elle attendait avec impatience que Jill vienne en ville. Elle rentrait de l’école au moment où nous terminions notre séance de refroidissement du cuir chevelu et adorait voir « l’amusant » bonnet bleu sur la tête de sa maman. Elle s’enroulait même les cheveux dans un turban de serviette pour me ressembler ».
Les résultats de Liesl :
Le traitement de Liesl a été un succès : « J’ai conservé environ 95 % de mes cheveux et je n’ai que deux petites zones de calvitie près de la racine des cheveux et de la couronne, qui sont faciles à dissimuler et qui passent inaperçues aux yeux des autres ».
Le véritable test décisif était la fille de Liesl.
« Elle n’a pas été affectée par ma chimiothérapie parce que je n’avais pas l’air différente, et elle a continué toutes nos activités normales ».
Liesl a continué d’emmener sa fille à l’école, au camp d’été, à l’entraînement de natation, à ses rendez-vous, à ses fêtes d’anniversaire, à l’épicerie, au parc, aux événements scolaires, aux restaurants, aux visites chez le médecin et même au salon de coiffure.
« Ni le cancer ni la chimiothérapie n’ont pu me priver de ces moments inestimables avec ma fille. Ils ne m’ont pas non plus privé de ma vie privée, de ma force émotionnelle et psychologique, de ma foi ou de ma capacité de guérison.
Liesl est heureuse d’avoir gardé la même apparence après la chimiothérapie, pour le bien de sa fille.
« Depuis ma première séance de refroidissement de mon cuir chevelu, j’ai parlé des avantages de cette thérapie à tous ceux qui voulaient bien m’écouter, y compris à des inconnus et à des groupes de soutien sur Internet. Ma mission personnelle est désormais de m’assurer que chaque mère diagnostiquée avec un cancer du sein sache que cette thérapie existe et que sauver sa chevelure est un choix qu’elle est en droit de faire. Je suis éternellement reconnaissante de l’avoir fait, et ma fille aussi.
Pouvez-vous donner des conseils à d’autres personnes qui utilisent les bonnets ?
Le conseil le plus important que Liesl donne aux autres est « Ne le faites pas seul ! ».
Elle recommande vivement de faire appel à un service d’installation professionnel des bonnets qui pourra vous assister et vous former, vous et vos proches, et vous fournir un soutien et des conseils professionnels.
Elle ajoute : « Vous ne le regretterez pas. Ce chemin va être éprouvant, quoi qu’il en soit, et il peut parfois sembler accablant. Pour que le refroidissement soit réussi, il doit être effectué et géré méticuleusement à chaque fois, et vous devez suivre des directives strictes en matière de soins capillaires avant, pendant et après les séances.
« Investir dans des personnes expérimentées qui sont déjà passées par ce processus, qui comprennent ce que vous vivez et dont le travail consiste à sauver vos cheveux en vaut la peine. Cela vous permet de vous détendre un peu, de vous concentrer sur la guérison et de rester positive ».