Le témoignage de Lindsay
Lindsay a été diagnostiquée d’un cancer du sein et a choisi de sauver ses cheveux grâce à Penguin Cold Caps.
J’ai eu beaucoup à faire depuis le diagnostic de mon cancer. Non seulement je devais faire face à la maladie et à la chimiothérapie tout en m’occupant d’une jeune famille (j’ai deux garçons âgés de 1 et 5 ans), mais il y avait aussi le petit problème d’une pandémie mondiale ainsi qu’un déménagement du Mississippi vers la Floride pour le travail de mon mari. Cela n’a pas été facile !
Quel type de cancer avez-vous ?
On m’a diagnostiqué un cancer du sein de stade 2B, plus précisément un carcinome canalaire invasif, ER+ PR+ HER2-.
Ma plus grande peur était celle de l’inconnu. Quel était mon pronostic ? Comment se déroule la chimiothérapie ? Est-ce que je vais m’en sortir ? Pourquoi cela m’est-il arrivé ?
Ma deuxième grande peur était de devenir chauve. Et pas seulement la calvitie, mais les mois, voire les années, qu’il faudrait pour que mes cheveux repoussent et aient l’air normaux. Je ne voulais pas que les gens me voient différemment. Je ne voulais pas me regarder dans le miroir et voir un patient atteint d’un cancer, plutôt que moi-même.
Sauver mes cheveux était très important pour moi, cela signifiait que je pouvais conserver un sentiment de normalité à une époque où rien d’autre ne me semblait normal. Cela m’a également permis de contrôler quelque chose, alors qu’une grande partie de ce qui se passait échappait totalement à mon contrôle.
Comment avez-vous découvert l’existence du refroidissement du cuir chevelu ?
Une amie m’a recommandé un groupe Facebook appelé Young Survivor Sisters Breast Cancer Support Group (groupe de soutien aux jeunes survivantes du cancer du sein).
J’ai posé une question sur la meilleure façon d’expliquer le cancer, la chimiothérapie et la calvitie à un jeune enfant.
Une personne m’a répondu qu’elle n’avait pas besoin d’expliquer pourquoi elle était devenue chauve parce qu’elle avait sauvé ses cheveux en utilisant le procédé du refroidissement du cuir chevelu. Elle m’a indiqué un autre groupe Facebook, Chemo Cold Cappers Support Group, que j’ai trouvé extrêmement utile pour obtenir des informations à la fois sur le refroidissement du cuir chevelu ou non.
Penguin Cold Caps gère également un groupe Facebook appelé Chemotherapy Support Group, qui compte plus de 8 000 membres, tous atteints d’un cancer et en cours de traitement, et qui offrent des conseils utiles et un soutien mutuel.
Pourquoi avez-vous choisi Penguin Cold Caps ?
Il y a eu une tonne de messages dans le groupe Cold Cappers où les gens demandaient « quelle marque dois-je utiliser ? ».
J’ai lu des centaines de réponses à des dizaines de messages et j’ai constaté que Penguin revenait sans cesse comme la réponse la plus fréquente, accompagnée de photos prouvant que le système fonctionnait pour de nombreuses personnes.
Quel était votre régime médicamenteux ?
J’ai eu 8 séances de chimiothérapie, dont 4 séances d’AC et 4 séances de Taxol (dont 2 avec du Carboplatine).
Quelle est votre expérience de l’utilisation des
bonnets réfrigérants Penguin ?
Au début, je me sentais un peu dépassée. Je devais commencer la chimiothérapie dans moins de deux semaines et je ne savais pas si j’aurais le temps ou l’énergie de tout organiser avant mon premier traitement.
J’étais déjà épuisée mentalement, émotionnellement et physiquement par le diagnostic et les innombrables rendez-vous médicaux. Je ne savais pas si je pouvais ajouter une chose de plus au mélange. Mais j’avais lu tant d’histoires sur d’autres personnes qui l’avaient fait, et ma meilleure amie s’est chargée de faire les premières recherches et de rassembler toutes les informations dont j’avais besoin pour prendre une décision.
J’ai trouvé le processus de commande simple et facile à naviguer et l’équipe du dépôt Penguin a été fantastique et très réactive.
Mon mari a été mon installateur de bonnets réfrigérants et c’est à lui que je dois une grande partie de mon succès. Bien poser les bonnets à chaque fois, veiller à empiler uniformément la glace sèche, vérifier la température à plusieurs endroits du bonnet, etc. nécessite vraiment quelqu’un de dévoué à son travail !
C’est froid, mais pas autant que je m’y attendais. C’est très supportable une fois que l’on s’y est habitué.
Votre équipe médicale vous a-t-elle encouragé à utiliser les bonnets ?
Mon premier oncologue m’a dit que cela ne marcherait probablement pas. Elle a dit que c’était cher et que les quelques personnes qui avaient bénéficié d’un traitement à froid sous sa responsabilité n’avaient pas eu beaucoup de succès. Cependant, j’étais déterminée à persévérer.
J’ai suivi deux séries de traitements dans cet hôpital (les deux infirmières m’ont dit qu’elles n’avaient jamais vu quelqu’un avec un bonnet réfrigérant auparavant, elles n’étaient donc pas très encourageantes), mais ensuite le désastre est arrivé, ils ont cessé d’autoriser les visites à cause du COVID. Mon mari était mon installateur de bonnets, sa présence était donc essentielle.
Après avoir appelé plusieurs centres de cancérologie, j’en ai trouvé un, le Southern Cancer Center en Alabama, qui était favorable à la mise en place de bonnets réfrigérants et qui permettait à mon mari d’être présent avec moi. Le seul problème, c’est que ce centre se trouve à une heure et demie de chez moi. Et comme il faut porter les bonnets réfrigérés pendant plusieurs heures après le traitement pour que les médicaments aient le temps de se diluer dans l’organisme, j’ai dû m’arrêter plusieurs fois sur le chemin du retour pour changer le bonnet !
Nous avons procédé ainsi quatre fois avant de nous rendre à la Mayo Clinic de Jacksonville pour les deux derniers traitements, et l’équipe médicale de cette clinique s’est montrée très favorable à la mise en place de bonnets réfrigérants. Mon oncologue a même été citée dans un article de Mayo soutenant le refroidissement du cuir chevelu.
Mayo Clinic Minute : Comment la thérapie par bonnets réfrigérants aide les patients atteints de cancer à conserver leurs cheveux pendant la chimiothérapie.
Quels conseils pouvez-vous donner aux autres lors de l’utilisation des bonnets ?
- Utiliser les mêmes bonnets pendant toute la durée du traitement
- Achetez une couverture électrique. Elle conserve le reste de votre corps au chaud et fonctionne bien mieux que les couvertures d’hôpital ou autres.
- J’ai utilisé des protège-oreilles sans bande pour couvrir mes oreilles et me protéger du froid.
- Nous avons acheté un thermomètre à infrarouge pour obtenir rapidement et facilement une mesure de la température sur les différentes parties du bonnet (avant, arrière et côtés). Penguin envoie un thermomètre, mais nous avons trouvé le thermomètre infrarouge plus facile à utiliser.
Quelle quantité de cheveux avez-vous conservée ?
Mes cheveux sont de longueur moyenne, assez épais et raides. Je crois que j’ai conservé environ 70 % de mes cheveux. Il y a eu une certaine perte de cheveux, mais elle s’est répartie uniformément, de sorte que je n’ai pas de zones de calvitie et que les autres ne la remarquent pas.
Êtes-vous satisfaite des résultats globaux ?
OUI ! C’était parfois épuisant, mais je recommencerais et je suis si heureuse d’avoir décidé d’utiliser les bonnets réfrigérants Penguin. Je suis tellement reconnaissante de pouvoir me regarder dans un miroir et de continuer à me ressembler, ce qui m’a donné la force supplémentaire dont j’avais besoin pour surmonter cette épreuve.