En un vistazo:
- Diagnóstico: Cáncer de mama ER- PR- HER2+ IDC, DCIS, etapa 1, grado 2,
- Régimen farmacológico: 6 rondas de Taxotere, Carboplatin, Kanjinti y Perjeta, seguidas de 11 rondas de Kanjinti y Perjeta.
- Resultados: Conservó el 95% del cabello
- Liesl dice: «Es mi misión personal asegurarme de que todas las madres diagnosticadas de cáncer de mama sepan que esta terapia existe»
Liesl quería controlar la caída del cabello para minimizar el impacto traumático en su hija de 7 años y tranquilizarla diciéndole que «mamá iba a estar bien».
Resultados de Liesl tras la quimio
El diagnóstico y tratamiento de Liesl
En febrero de 2022, Liesl recibió la noticia que nadie quiere oír: «Su informe patológico ha dado positivo para carcinoma ductal invasivo HER2+ (cáncer de mama), y tenemos que llevarla a hacerse un TAC inmediatamente».
Liesl dice: «Me sentí como si me hubieran dado un puñetazo en el estómago, y sólo podía pensar en mi preciosa niña».
Después de que la tomografía computarizada y otras pruebas de imagen resultaran claras, sin indicios de intrusión linfática o metástasis, las conversaciones iniciales de Liesl con su cirujano fueron muy optimistas.
«Mi cirujano me explicó que este tipo de cáncer de mama responde muy bien a las terapias «dirigidas» (anticuerpos monoclonales), que no suelen provocar la pérdida del cabello. ¡Aleluya! Me sentí aliviada por esta noticia y decidí someterme a una mastectomía bilateral, con biopsia del ganglio centinela y reconstrucción inmediata.»
La operación de Liesl estaba programada para el 11 de marzo de 2022, la semana siguiente al séptimo cumpleaños de su hija y justo al comienzo de sus vacaciones de primavera.
«Me dieron el alta hospitalaria con cuatro drenajes Jackson Pratt, y mi hija pequeña de siete años me ayudó a recuperarme junto con mis cuidadores. Los resultados de la biopsia del ganglio centinela fueron negativos. Estaba «libre de cáncer» y supuse que lo peor había pasado».
La realidad se impone
Liesl y su hija
Después de la operación, Liesl había tenido mucho cuidado de proteger a su hija de sus efectos sobre su aspecto físico. Pero al cabo de unas semanas, y tras mucho hablar y rezar juntas, sintió que su hija estaba lista y preparada para ver las cicatrices.
Pero en el momento en que Liesl reveló las cicatrices, su hija pudo ver por primera vez que «mamá estaba realmente enferma». La realidad se hizo visible. A pesar de los esfuerzos de Liesl, su hija estaba angustiada.
«No entendía por qué mamá tenía que estar enferma», explica Liesl. «Ella decía: No es justo. ¿Por qué Dios haría esto? No puedo perderte».
Fue entonces cuando Liesl supo que tenía que hacer todo lo que estuviera en sus manos para proteger a su hija de los efectos físicos de su tratamiento. «Mi cuerpo deteriorado le decía que algo iba muy mal porque si mamá estuviera sana, no tendría este aspecto».
Dos semanas después, Liesl se reunió por primera vez con su oncólogo. Fue entonces cuando recibió la devastadora noticia de que su plan de tratamiento incluía ahora «quimioterapia estándar» junto con las terapias farmacológicas dirigidas.
«No estaba preparada para la ‘quimio de verdad’: perder el cabello era mi mayor temor», dice Liesl. «Ninguna preparación psicológica nos equiparía ni a mí ni a mi hija. A diferencia de las cicatrices de la mastectomía, no podría cubrirme y proteger a ninguna de los dos de mi pérdida de cabello.
Liesl practica el uso de Penguin Cold Cap antes de su sesión de quimioterapia
¿Cómo se enteró del enfriamiento capilar?
El médico de Liesl confirmó sus peores temores. El régimen de quimioterapia que le habían prescrito provocaría sin duda la pérdida del cabello, y además había un 3% de probabilidades de que no le volviera a crecer el cabello después del tratamiento: alopecia permanente.
Su médico le habló de una tecnología de enfriamiento del cuero cabelludo llamada terapia de enfriamiento capilar que ayuda a conservar el cabello durante la quimioterapia.
«Me explicó la sencilla ciencia, además el proceso que hay detrás de la terapia del enfriamiento capilar y me dijo que podía preservar hasta el 70% de mi cabello. Y el cabello que perdía durante la quimioterapia volvía a crecer más sano y más rápido.
«Mi familia y yo nos quedamos estupefactos. Llevo 25 años trabajando en el sector sanitario, 20 de ellos como enfermera. No podía creer que nunca hubiera oído hablar de la terapia de enfriamiento capilar. El enfriamiento del cuero cabelludo no es nuevo y, de hecho, Penguin Cold Caps existe desde hace más de dos décadas».
El oncólogo de Liesl le recomendó inicialmente un sistema de enfriamiento del cuero cabelludo a base de máquinas disponible en un hospital local. Sin embargo, la clínica que tenía la máquina no pertenecía a la red de su seguro. Su oncólogo le sugirió entonces que investigara sobre la terapia manual de enfriamiento capilar, que utiliza hielo seco en lugar de una máquina para enfriar los gorros.
Después de que su proveedor inicial de terapia de enfriamiento capilar la defraudara, la enfermera de Liesl le dio los detalles de Penguin Cold Caps.
Ayudante experta de Penguin Cold Caps, Jill, apoyó a Liesl durante sus sesiones de quimioterapia
«Justo tres días antes de mi primera sesión de quimioterapia, me puse en contacto con Penguin y organizaron una entrega al día siguiente», explica Liesl. «Cuando llegó el kit, me sentí abrumada. El proceso me parecía desalentador y no me quedaba capacidad para asimilar toda la información. Llamé a mi tía presa del pánico, y ella me dijo que no me preocupara y empezó a hacer llamadas».
En cuestión de horas, la tía de Liesl se había puesto en contacto con su representante local de Penguin Cold Cap y había contratado los servicios de un «ayudante profesional» para que se encargara de los gorros de enfriamiento durante sus tratamientos de quimioterapia.
«Mi ayudante personal condujo cuatro horas esa misma noche y se alojó en un hotel cercano, lista para asistirme con los gorros al día siguiente. Mi ayudante, Jill, también era una superviviente de cáncer de mama y había conservado el 90% de su propio cabello utilizando la terapia del enfriamiento capilar.
«Cuando conocí a Jill mi ansiedad disminuyó inmediatamente. Llegó con una gran sonrisa, energía positiva y unos mechones preciosos: sabía que iba a salir de esta y que juntas salvaríamos mi cabello. Pero lo más importante era que sabía que mi preciosa hijita no sufriría más traumas a causa de esta enfermedad deshumanizadora: Mamá seguiría pareciéndose a mamá».
La experiencia de Liesl con el enfriamiento capilar
«El enfriamiento capilar fue el resquicio de esperanza de mis semanas de quimioterapia, y conservar el cabello fue una ventaja increíble».
Liesl explica que, con Jill a su lado, no pensaba en los fármacos de la quimio que entraban en su cuerpo y su mente nunca vagaba por lugares oscuros.
«Estaba demasiado ocupada charlando y riendo con Jill, mi nueva amiga, que cambiaba profesionalmente los gorros cada 20 o 25 minutos. Después, una vez terminadas las infusiones en la clínica, hacía las maletas y continuaba con el tratamiento de enfriamiento en mi casa durante otras cuatro horas y media.
«No puedo imaginarme pasar por esa experiencia sola y sin la agradable distracción del gorro». Sí, los gorros están fríos, pero no son intolerables y cualquier molestia que haya podido tener ha sido mínima y ha merecido absolutamente la pena para conservar mi cabello.
«Los días de quimioterapia se convirtieron en uno de los días favoritos de mi hija: estaba deseando que Jill llegara a la ciudad. Volvía a casa del colegio cuando terminábamos la sesión de enfriamiento capilar y le encantaba ver el ‘tonto’ gorro azul en la cabeza de mamá. Incluso se enrollaba el cabello en un turbante de toalla para parecerse a mí».
Los resultados de Liesl:
El enfriamiento capilar de Liesl fue un éxito: «He conservado aproximadamente el 95% de mi cabello y sólo tengo dos pequeñas zonas irregulares cerca del nacimiento del pelo y la coronilla que se cubren fácilmente y son imperceptibles para los demás».
La verdadera prueba de fuego era la hija de Liesl.
«No le afectó nada mi quimioterapia porque no me veía diferente, y siguió con todas nuestras actividades normales».
Liesl siguió llevando y trayendo a su hija al colegio, al campamento de verano, a los entrenamientos de natación, a las citas para jugar, a las fiestas de cumpleaños, a la tienda de comestibles, al parque, a los actos escolares, a comer fuera, a las visitas al médico e incluso al salón de belleza.
«Ni el cáncer ni la quimioterapia pudieron robarme esos momentos invaluables con mi hija. Tampoco me robaron mi intimidad, mi fuerza emocional y psicológica, mi fe ni mi capacidad de curación.
Liesl se alegra de seguir igual después de la quimio, por el bienestar de su hija
«Desde mi primera sesión de enfriamiento capilar, he contado los beneficios de estos gorros de enfriamiento a todo el que me ha querido escuchar, incluyendo desconocidos y grupos de apoyo en Internet. Ahora mi misión personal es asegurarme de que todas las madres diagnosticadas de cáncer de mama sepan que esta terapia existe y que salvar su cabello es una decisión que tienen derecho a tomar. Estoy eternamente agradecida de haberlo hecho, y mi hija también.
¿Puede ofrecer algún consejo o sugerencia a los demás a la hora de utilizar los gorros?
El mayor consejo de Liesl a los demás es: «¡No lo haga solo!».
Recomienda encarecidamente contratar un servicio profesional que pueda ayudarle, capacitarle tanto a usted como a sus seres queridos, además de proporcionarle apoyo y orientación profesional.
Dice: «No se arrepentirá. Este viaje va a ser agotador, a pesar de todo, y a veces puede resultar abrumador. Para que el tratamiento de enfriamiento capilar tenga éxito, deberá llevarse a cabo y manejarse meticulosamente cada vez, además hay que seguir unas estrictas pautas de cuidado del cabello antes, durante y después.
«Invertir en personas con experiencia que ya han pasado por este proceso, que entienden por lo que está pasando y cuyo trabajo es salvarle el cabello merece la pena. Le permite relajarse un poco y le deja centrarse en su curación y mantenerse positivo».